jueves 1 de febrero de 2007

El Ministerio de Sanidad y Consumo y FACE



En la respuesta que desde el Gabinete de la Presidencia del Gobierno le han remitido a la decidida Beatriz y que leí en el foro CeliacOnline.org, la referencia fundamental en cuanto a las acciones dirigidas a mejorar la salud y calidad de vida de nuestro colectivo es el Acuerdo suscrito en octubre de 2003 por el Ministerio de Sanidad y Consumo con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.

Imagino que en el momento de la firma de este Convenio, el colectivo celiaco debió de considerar que era un documento muy significativo, ya que recogía una serie de líneas de actuación para lograr dar solución a algunos de los problemas con los que nos enfrentamos. Con el Acuerdo de colaboración, el Ministerio de Sanidad y Consumo parecía iniciar los pasos para proteger de forma efectiva, como es su deber y nuestro derecho, la salud de sus ciudadanos, en este caso, celiacos, y FACE conseguía un importante reconocimiento por parte de la Administración de las dificultades que tenemos planteadas. Vamos, miel sobre hojuelas.

A mi, que conocí este documento hace algo más de un año, tras mi diagnóstico, lo que me despertó fue cierta susceptibilidad. Por un lado, el Acuerdo no hacía mención a obstáculos con los que ha de enfrentarse nuestro colectivo y que eran fundamentales y, por otro, a tan sólo un año de la terminación de su vigencia, únicamente se había firmado un Convenio específico (el de la mejora de la seguridad de los alimentos que componen la dieta del paciente celiaco en 2004) para llevar a la práctica lo dispuesto en el Acuerdo-Marco. Y ni que decir tiene que los resultados de este único Convenio específico firmado con la Agencia Española de Seguridad Alimentaria distan bastante de ser satisfactorios, que nos encontramos a cada paso con incumplimientos a la normativa del etiquetado.

No se cual de las partes firmantes del Acuerdo ha sido la causante de la falta de avances en el desarrollo de las líneas estratégicas establecidas en el mismo. Tal vez haya sido el Ministerio que se ha limitado a recoger todo un decálogo de biensonantes objetivos para luego no perseguir su consecución. O quizá hayan sido las Asociaciones de Celíacos las que no han interesado suficientemente a las autoridades. Sinceramente, lo ignoro. Lo que se positivamente es que no me conforma la respuesta de la Presidencia del Gobierno. No solo se refieren como gran medida para mejorar nuestra calidad de vida a un Acuerdo-Marco a estas alturas ya sin vigencia y apenas ejecutado, sino que hablan de que han iniciado conversaciones orientadas a la firma de un nuevo Convenio para dar continuidad (¡¿!?) a la colaboración (¡¿!?) iniciada entre la Administración y la Federación de Celiacos. Permítanme que desconfíe. Y que exija una vez más, y ante unos y otros, el cumplimiento de mis derechos. Sólo eso.

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13 comentarios:

A las 1 de febrero de 2007 8:12 , Anonymous ANA Y VÍCTOR M. ha dicho...

Nuestra opinión es que nos estan realmente tomando el pelo a todo el colectivo celíaco, y nunca a ningún partido político le hemos interesado, ya que no representamos un "grupo de presión" y nuestras asociaciones son "debiles".

Besotes

 
A las 1 de febrero de 2007 14:51 , Blogger Dwight ha dicho...

Me temo que los celíacos representáis un porcentaje muy pequeño de votos como para interesar a los grandes partidos. La solución suele ser dar la lata sin descanso, una y otra vez, haciéndose oir, hasta que se den cuenta de que no os váis a dar por vencidos.

Al fin y al cabo en eso consiste la democracia: en el gobierno del pueblo. Y si los partidos se preocupan de asuntos que poco preocupan al ciudadano medio es que ha llegado la hora de hacer que nuestra voz se oiga, hasta que nos escuchen con verdadero interés.

Un beso.

 
A las 1 de febrero de 2007 21:07 , Blogger guillaumme ha dicho...

Lo de "decálogo de biensonantes" te lo admitimos porque estamos en horario infantil. Al mail de Beatriz le contesté en rediris porque era la perfecta carta de acuse de recibo y buenos propósitos, venga de quien venga. Hay una extraña relación en este país entre las asociacione de afectados por cualquier enfermedad y el concepto arcaico y apolillado de caridad. El presupuesto en investigación se reduce o no se modifica en año y salen a la calle señoras con su hucha para la lucha contra el cancer, como en los tiempos del Cid. No es presión política es la idea global de la sociedad sobre la enfermedad, sea la que sea y la escasa voluntad de los profesionales de la salud para afrontar cualquier situación nueva. Por poner un ejemplo radical, si el SIDA no hubiese matado a estrellas de hollywood y famosos no se le haría caso, la malaria mata diez veces más pero como los que se mueren son anónimos y pobres...por eso la protesta, por eso las quejas, por eso los blogs y las cartas, porque ya no es una cuestión numérica, es una cuestión de capacidad de movilización. Empieza febrero y debemos de empezar a marear, a reclamar, a protestar, puede que nos cansemos y no consigamos nada, pero callados seguro que mucho menos.

 
A las 2 de febrero de 2007 21:27 , Blogger Maeve Celta ha dicho...

A pesar de que es la enfermedad crónica gastrointestinal más frecuente en nuestro medio y que las estadísticas estiman que el número de celíacos en España puede estar en torno a 300.0000, si, sólo somos unos 20.000 los diagnosticados. Comparto vuestra opinión, ana y víctor m. y dwight, no constituimos grupo de presión ni interesamos a los partidos políticos, que nuestro colectivo parece que es cero mediático.

Para nosotros, no hay presupuestos de miles de euros en campañas de difusión de nuestra enfermedad ni para mejorar los procesos de diagnóstico ni para investigación, pero, y dicho con todo mi respeto, el Ministerio de Sanidad y Consumo destina un millón de euros para la elaboración, diseño y distribución de una guía de ayuda para dejar de fumar. Y este mismo Ministerio, y continúo con todo mi respeto, es capaz de lograr un acuerdo con los principales diseñadores y fabricantes de ropa para unificar las tallas de las prendas de acuerdo con un canon de belleza saludable, pero no consigue que los fabricantes de productos alimenticios declaren de forma clara y veraz la relación de ingredientes. Si, guillaumme, no somos estrellas de cine. Y parece que tampoco somos fieles contribuyentes tributarios y al régimen de la seguridad social.

Pero, por supuesto y como decís, exigiremos con todos los medios a nuestro alcance y ante quién corresponda el cumplimento del derecho a la protección de nuestra salud. Y lo haremos sin descanso. A mi, el proceso previo al diagnóstico (fue durísimo) me ha inmunizado contra el desaliento, así que...

Un beso,

Por cierto, hoy mi abuelo cumple 90 años. Estoy muy feliz por ello.

 
A las 3 de febrero de 2007 11:28 , Blogger guillaumme ha dicho...

Pues como contribuyentes debemos de exigir, reclamar, y decirle al estado( gobierne quien gobierne) que la salud de miles de sus ciudadanos está en peligro real por algo que existe, sí te parece mal la campaña contra el tabaco imagínate lo que pienso de la campaña sobre la gripe aviar, el mayor invento de las farmacéuticas secundando por todos los medios de comunicación sin pararse a preguntar que ocurre. Hoy se lo comentaba a Beatriz en rediris, la posibilidad que tenemos con internet de hacernos oír es alta, más que los medios tradicionales que son penosos ( el reportaje del país ridículo, dos que leí en la nueva españa eran sonrojantes), así que asomados al ciberespacio nos toca hacer campaña, quizá debiéramos ponernos de acuerdo un dia y todos los blogs y páginas dedicadas a la celiaquía publicar un manifiesto común, dándolo a conocer antes en blogs de importancia y secciones digitales de los diarios nacionales.
Feliz celebración. bss

 
A las 4 de febrero de 2007 13:19 , Blogger Maeve Celta ha dicho...

guillaumme, en relación a la reclamación conjunta de la que hablas, échale un vistazo al post Cartas y Direcciones del blog de Infoceliaquia y también a un par de post del apartado Comunidad del foro CeliacOnline.org (Recopilación de direcciones para mandar nuestros escritos y Protesta a los medios de comunicación)

Estoy de acuerdo contigo, y con Teresa_77, en el manifiesto común. Una petición a las distintas instituciones donde se recojan en un modelo lo más unificado posible todas las reivindicaciones de nuestro colectivo como tal. Otra cosa, como bien dice ella, es que de acuerdo con las competencias del órgano al que nos dirijamos, nos centremos o remarquemos uno u otro objetivo. Y si, no debemos olvidar el cuarto poder.

Un beso,

Y gracias. La fiestecita estuvo muy muy bien.

 
A las 5 de febrero de 2007 13:48 , Blogger guillaumme ha dicho...

El manifiesto común era un idea basada en el poder de la convocatoria , cuatro o cinco puntos básicos que se enviasen a varias direcciones y se publicase en todos los blogs y webs de celiaquía el mismo día, avisando antes y creando previamente entre el resto de los blogs que visitamos de distintas temáticas una lamada a que se visitasen nuestras páginas. Algo así como una manifestación pero en el ciber espacio. Yo la había comentado con beatriz, hay direcciones que desde luego son más recomendables que otras, pero si creo que los blogers y foreros en general debieran de enviar sus reclamaciones. Se puede hacer una carta tipo que se descargue desde una web o sitio gratuito, y cada uno añade sus datos personales y la envía a título individual( por la protección de datos no puede el dni andar circulando por la red, aunque muchos lo hagan). LAs direcciones son pocas , presidencia del gobierno, ministerio de sanidad, parlamento autonómico de cada comunidad, algún medio digital ( País, Mundo)y alguans webs d atención al ciudadno, tanto españolas como autonómicas como europeas, en total con 8 mails por persona( el mismo ) sería una buena campaña. Protestar por medio de otra asociación ( método que se comentó en rediris y creo foros) no es buena idea, no mezclemos, que hay mezlcas que resultan mal.
Podemos empezar por exponer todo esto entre los blogs habituales ir elaborando un borrador y animar al resto a que se sumen.
PD. Fiestas a los 90, eso es salud...

 
A las 5 de febrero de 2007 17:16 , Anonymous ANA Y VÍCTOR M. ha dicho...

Estamos totalmente de acuerdo con la propuesta de Guillaumme.

Un abrazo a tod@s.

 
A las 5 de febrero de 2007 19:50 , Blogger Maeve Celta ha dicho...

guillaumme, te decía lo de visitar el blog de Infoceliaquia y los post de CeliaOnline.org para indicarte que había bastantes personas interesadas en realizar una reclamación, digamos, conjunta. Y como ana y víctor m., me parece muy adecuado lo que planteas tanto en lo del documento común con unas exigencias básicas de nuestro colectivo, como en las instituciones a las que dirigirlo, como en la forma de publicitarlo. ¿Nos ponemos a ello?

Un beso,

Y dentro de 20 días es el de ella, 88. Una maravilla, ya.

 
A las 5 de febrero de 2007 23:46 , Blogger infoceliaquia ha dicho...

Nos ponemos.

PD: Felicidades para tus dos abuelitos. Me encanta charlar con personas que han vivido ya muchos años. Las cosas que te cuentan... Es una maravilla.

 
A las 6 de febrero de 2007 10:18 , Blogger Maeve Celta ha dicho...

Celebro que como ana y víctor m. y yo misma, estés de acuerdo con la propuesta de guillaumme, Ángela.

Un beso,

Y gracias, de veras que nos hace muy felices el poder disfrutar de ellos.

 
A las 7 de febrero de 2007 13:13 , Blogger Dwight ha dicho...

¿Os habéis puesto en contacto con las asociaciones de consumidores para hacer frente común en el tema del etiquetado?

Estoy seguro de que incluso Greenpeace y otras ONGs tienen alguna batalla abierta en este sentido.

Un beso,

P.D.- por cierto, felicidades. La mía cumple 104 en breve...

 
A las 8 de febrero de 2007 9:19 , Blogger Maeve Celta ha dicho...

dwight, pásate por http://manifiestoceliaco.wordpress.com/ a ver que te parece.

Un beso,

Y tu abuelilla va para record. Jajaja. Me alegro mucho.

 

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